Dos mujeres de la Quinta Región se transformaron en los primeros pacientes del sistema público beneficiados con la implantación de un dispositivo de estimulación cerebral, cubierto por la Ley Ricarte Soto, para tratar la Distonía Generalizada que padecen. Esta es una enfermedad neurológica que provoca contracciones musculares sostenidas, involuntarias y frecuentemente dolorosas.

Las pacientes, de 45 y 37 años, fueron intervenidas en el Hospital Carlos van Buren de Valparaíso donde se les implantó un avanzado Dispositivo de Estimulación Cerebral Profunda (DBS por su sigla en inglés) perteneciente a Medtronic, el que reduce los movimientos indeseados de la enfermedad.

Narda Abarzúa, casada, 45 años, una de las pacientes beneficiadas cuenta que su vida cambió a los 27 años. “Al terminar la universidad mi cuerpo se empezó a torcer como una S, tenía calambres horrorosos, mucho dolor y cansancio. Mi cuerpo estaba descontrolado. No podía estar de pie, solo quería dormir para estar quieta”.

La paciente, que estudió Ingeniería en Comercio Internacional, comenta emocionada los cambios en su calidad de vida tras la operación, “cuando me dieron de alta y vi que me podía parar derecha fue espectacular. Hoy puedo comer bien, tomo el tenedor, me baño sola. Ahora mi sueño es volver a andar en bicicleta”.

La terapia DBS es similar a un marcapasos y suministra estimulación eléctrica en una parte profunda del cerebro que se denomina globo pálido interno. El procedimiento consiste en colocar un electrodo en un blanco cerebral específico, conectado a un neuroestimulador que se posiciona en forma subcutánea en la pared pectoral del paciente.

Lilian Acevedo, neuróloga de adultos y especialista en trastornos de movimiento del Hospital Carlos van Buren, es quien supervisa la evolución de las dos pacientes. “Ellas presentan una condición que se denomina Distonía Generalizada, que les ocasiona múltiples movimientos involuntarios y posturas anormales de todo su cuerpo, desde la cabeza a las extremidades superiores e inferiores. Esto dificulta enormemente su vida diaria, desde las cosas más básicas hasta las actividades más complejas”, explica.

La doctora Acevedo resalta que son los primeros pacientes beneficiarios de la Ley Ricarte Soto a nivel nacional para este dispositivo. La terapia DBS es una técnica disponible en el mundo desde 1993, y en Chile desde hace más de diez años. También se utiliza con gran éxito en enfermedades de Parkinson y Temblor Esencial.

“Estamos orgullosos de apoyar políticas públicas que favorecen el acceso de los pacientes a terapias como la estimulación cerebral profunda que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Más de 10 pacientes se han visto beneficiados por esta terapia en los diferentes centros que componen la red de prestadores”, destacó Juan Toro, VP de Pacífico Sur de Medtronic, proveedora de estos dispositivos en el país. A la fecha, más de 150.000 pacientes han recibido la terapia de estimulación cerebral profunda de Medtronic a nivel mundial.

Ley Ricarte Soto

La cobertura de la Ley Ricarte Soto para la Distonía Generalizada considera el Dispositivo de Estimulación Cerebral Profunda y el generador de impulso de recambio. La implantación es cubierta por el seguro de salud del beneficiario. Para acceder a este beneficio el paciente debe ser derivado por un médico general a un neurólogo, quien tras validar el diagnóstico puede realizar la postulación mediante una plataforma online.

Cinco centros, tanto del sector público como privado, realizan esta cirugía y hacen parte de la red de prestadores de la Ley Ricarte Soto.

Distonía

La Distonía Generalizada es un trastorno de movimiento que produce contracciones musculares involuntarias. Estas pueden ser sostenidas o intermitentes, causando posturas o movimientos anormales a menudo repetitivos y que provocan la torsión y rigidez de partes del cuerpo. Esta situación es dolorosa e invalidante para el paciente, ya que interfiere en actividades básicas y vitales como dormir, comer, caminar y hablar.

Según su etiología, la distonía generalizada se califica como “primaria”, causada por razones genéticas o idiopáticas (desconocidas), o “secundaria”, como resultado de una lesión, exposición a alguna droga o producto químico. En Chile se estima una prevalencia de distonía primaria de 16,43 por 100.000 personas y de distonía secundaria (o focal) de 15,36 por 100.000 personas.