La fisura labiopalatina es una malformación congénita que afecta el labio, la nariz o el paladar de 500 niñoscy niñas al año en Chile. Su tratamiento consta de más de 5 cirugías, que también abarcan terapias de rehabilitación y seguimiento por parte de un equipo multidisciplinario compuesto por médicos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, odontólogos y psicólogos, los que hoy hacen noticia en el Hospital Dr. Gustavo Fricke, por convocar a los padres de niños con esta condición, a un primer taller de ayuda.

La idea de la instancia es que las familias compartan sus testimonios y experiencias afines, logrando establecer vínculos y sentirse acompañados en un proceso complejo. Jhocelin Gómez, es mamá de Agatha, una lactante de 7 meses nacida con fisura labiopalatina y comenta lo positivo que fue este encuentro para afrontar de mejor manera las primeras intervenciones quirúrgicas.

 “Acá planteamos consejos, nos conocemos entre los padres para poder entregarnos contención, acompañamiento y darnos cuenta que hay muchas realidades que a lo mejor no son iguales porque las patologías cambian de niño a niño, pero los papás las vivimos muy similares porque son nuestros tesoros, entonces siempre cualquier cosa que le afecta a un hijo, se sufre de la misma forma. Y entonces es muy entretenido conocer otras opiniones, quizás tips que uno no conoce y a lo mejor otro papá te puede decir, mira: a mí me funcionó esto y eso es súper enriquecedor”.

Otro de los padres que participó del taller fue Yerko Urzúa, y destacó la oportunidad de diálogo con otros padres y el compromiso que guarda la Unidad de Fisura Labiopalatina con sus usuarios. “He sentido un acompañamiento muy grande gracias a la Unidad de Fisura Labiopalatina, ya que es una realidad que no está muy visibilizada, y al poder charlar y estar en contacto con otros papás que viven las mismas experiencias que nosotros, ayuda para al momento tener contención. Gracias al equipo que está detrás de esto, que ayuda a poder seguir adelante día a día”.

 

 

Experiencias y herramientas

 

Priscilla Tobar, fue la psicóloga que comandó la actividad centrada en entregar herramientas a las familias para sobrellevar las diferentes fases de la malformación y sus desafíos. La profesional indicó que el taller tuvo una gran recepción por parte de los padres, y que esperan volver a repetirlo.

 

“Quisimos hacer este taller como primera instancia con las mamitas que están recién con sus guagüitas, y para todos es una nueva experiencia. El objetivo era justamente, juntar la experiencia de ellas, porque nosotros cada miércoles tenemos sesiones con los papás por separado, individuales, y hablamos de estas cosas pero también es bueno que compartan entre ellas su experiencia, porque así saben que no están solas, que les pasa lo mismo y también comparten lo que a cada una les ha servido.”

 

La Unidad de Fisurados del Hospital Dr. Gustavo Fricke es centro de referencia para el Servicio de Salud de Coquimbo, Viña del Mar – Quillota, y Valparaíso – San Antonio, desde la confirmación diagnóstica, su rehabilitación, cirugía y seguimiento, incluidas en el GES.