La ex autoridad regional tiene un hijo con autismo profundo, situación que lo hace criticar al Estado por su nulo apoyo cuando quienes padecen el trastorno crecen.

Christian González G.

El ex seremi destaca el apoyo que brindan algunas organizaciones a las personas con autismo profundo.

Los hijos son una bendición. Esta frase la conocen de sobra todos quienes han sido padres una o más veces en la vida. Sanos o con alguna enfermedad, los descendientes cambian para siempre la vida de los progenitores. Cuando son bebés, las rutinas se modifican por completo hasta que crecen; las actividades profesionales muchas veces son pausadas por meses o por años, principalmente en las madres; y en el caso de que el retoño presente algún padecimiento, la vida nunca más vuelve a ser la misma.

Esto bien lo sabe Pedro Sariego, ex secretario regional ministerial (seremi) de Obras Públicas durante el gobierno de Sebastián Piñera, y actual académico de Ingeniería Mecánica en la Universidad Técnica Federico Santa María (UTFSM). Hace 20 años nació Andrés, su segundo hijo, quien tuvo unos primeros meses de vida con completa normalidad, pero al año y medio se fueron dando cuenta que algo no andaba bien: el pequeño no hablaba.

Pasados ya 18 meses de vida, los Sariego-Goldrine comenzaron su peregrinaje por recintos de salud para que distintos especialistas dieran su diagnóstico respecto a la situación del pequeño Andrés. Pasaban las semanas y la conclusión era una sola: autismo profundo. Un trastorno neurológico que se manifiesta por la no autovalencia de quienes lo padecen y por su nula capacidad de lenguaje.

“Hay varios tipos de autismo, siendo el más positivo el de asperger y el más negativo el autismo profundo. Andrés tiene el segundo. Un autista profundo cambia todo el tema familiar porque hay que entender que su capacidad de aprendizaje es distinta. Por ejemplo, en cosas cotidianas como el control de esfínter al año y medio está listo, pero en un autista profundo no, recién a los 14 o 15 puede controlarlo. Nosotros ya no tenemos objetos encima de la mesa ni en la cómoda porque todo lo golpea”, expresó su padre Pedro.

A sus 20 años, Andrés es “un bebé grande” como lo llama la ex autoridad, ya que pese a su juventud, él actúa como un pequeño de sólo dos años. Uno de los problemas más comunes que deben enfrentar como familia se genera con terceros: al salir, la gente se asusta del joven, puesto que emite sonidos guturales, los que a juicio del docente de la UTFSM no serían tomados en cuenta si se tratara de un niño, “pero al verlo grande temen”.

Junto con confesar que lloró y sufrió mucho luego de enterarse del trastorno neurológico que sufría su segundo hijo (tiene tres), Pedro Sariego comentó que tuvo que preocuparse rápidamente del tema para sacar adelante a su retoño. Recordó también que luchó para que su infancia fuera lo más normal posible, y felizmente así ocurrió. Pero los problemas llegaron con el correr de los años.

Andrés creció y tuvo el apoyo de asociaciones particulares, como lo son colegios especiales de tres o cuatro alumnos, donde hay educadoras que les enseñan cosas más elementales. Pero con esto también surgieron más problemas, ya que estos sólo sustentan hasta cuando el joven cumple 25 o 26 años, que en el fondo es hasta cuando la ley lo ampara. Y aquí viene la crítica esencial de Pedro Sariego.

“A menos que la familia tenga la capacidad económica para pagar a un tercero, se genera todo esto que no debiera ser. Por ejemplo, los niños en riesgo social están en manos del Sename, y es normal; pero después de los 25, a los niños con riesgo social no hay más opción que enviarlos al siquiátrico, y creo que no corresponde a un país como éste, que cuando el Estado no pueda ayudar más, un juez los mande al siquiátrico. Éste no es lugar para un autista”, dijo antes de sentenciar que “en ese caso, lo mejor que le podría pasar es morir”.

Andrés tiene 20 años, pero según su padre, actúa como un niño de sólo 2.

Pero, ¿qué pasa cuando fallecen todos los familiares de una persona con autismo profundo? ¿Quién se hace cargo?

“Hay casos que se ven en las noticias de un joven destrozando una casa y lo mandan luego al siquiátrico. Muere la madre. Queda el padre. Pero éste no puede trabajar porque su hijo necesita la atención, ya que no se le puede dejar solo. La solución actualmente es el siquiátrico. Es todo un drama. Nadie se hace cargo”.

¿Qué sugiere usted?

“Yo creo que en el marco de la reforma educacional que hay, estos elementos se deben considerar en general para colegios especiales que se rigen por la misma estructura. Debe haber una normativa especial para este tipo de casos. Estas personas no votan, no tienen poder político, pero existen. En todo el mundo lo que se hace es una ciudadela para autistas. El problema es que sólo los padres nos hacemos cargo, el Estado no ayuda. En algún momento nos vamos a morir, pero después ¿quien se hace cargo?

¿Entonces es un tema netamente de Educación? ¿No es mejor que se cree un servicio estatal que los apoye?

La mayor angustia que sufre una madre es qué pasará cuando ella muera, quién se hace cargo. Éste es un tema no resuelto que merece mucha atención. En el marco de la reforma educacional, una de las variables a trabajar es cómo hacer para que en Chile exista un régimen especial para estas personas y cómo hacer para que su existencia sea más fácil. Como padre de un autista profundo, envidio la Teletón, pero si no aparece el Don Francisco de los autistas tendrá que ser el Estado en marco de la reforma educacional el que lo haga.

¿Le ha planteado esto a autoridades actuales y/o del Gobierno del cual usted formó parte?

Las autoridades le han hecho una “verónica” al tema (movimiento típico de los toreros), lo han pasado de largo. En el marco de un país centralizado, hay que hablar con autoridades centrales y el poder de decisión está en los Ministerios. Cuando fui autoridad hablé con el ministro (Felipe) Kast (Desarrollo Social), pero me dijo que no habían recursos. Ahora hablé con el ministro (Nicolás) Eyzaguirre (Educación), quien quedó interesado con lo que le planteé.